Att leva med psykisk funktionsnedsättning

Förord 17

Författarpresentation 21

Del I Introduktion

1. Vad är psykisk funktionsnedsättning? 27

Mikael Sandlund

Begreppet 27

Funktionshinder – funktionsnedsättning – funktionsvariation – funkis 28

Från kroniskt sjuk till funktionsvarierad – förbättring och politisk korrekthet 30

Empirisk kunskap/psykiatriska diagnoser 33

Severe Mental Illness 34

Vad är då psykisk funktionsnedsättning? – eller: Vilka grupper av människor berörs av innehållet i den här boken? 35

En fråga – 12 svar 36

Hälsorelaterade tillstånd/ICF 41

Individens vilja och val. Vad är normalt? 43

Förekomsten av psykisk funktionsnedsättning 45

Funktionsnedsättningar, aktivitetsbegränsningar och delaktighetsinskränkningar som konsekvenser av psykisk sjukdom 50

Funktionsnedsättningar på kroppsnivå vid psykisk funktionsnedsättning 51

Aktivitetsbegränsningar i samband med psykisk funktionsnedsättning 54

Delaktighetsbegränsningar i samband med psykisk funktionsnedsättning 56

Avslutande kommentar 56

Referenser 57

2. Det samhällsbaserade arbetet efter institutionerna 63

Urban Markström

Avinstitutionaliseringen 63

Ett begrepp med flera innebörder 63

Avinstitutionaliseringens orsaker 65

Konsekvenser av förändringarna 66

Sverige – ansvarsfrågan i centrum 67

Psykiatrireformen 69

Reformarbetets genomförande och resultat 70

Ett ökat utbud av insatser 71

En ny era efter avinstitutionaliseringen 72

Fortsatta statliga initiativ 72

Delat men samtidigt gemensamt ansvar? 75

Avslutande kommentar 76

Referenser 78

3. Återhämtning 83

–från idé till praktik

David Rosenberg & Ulla-Karin Schön

Återhämtning – från brukarrörelsen till forskningsfält 83

Mot en gemensam vision 86

(i) Faserna i en individuell återhämtningsprocess 87

(ii) Principer för att stödja återhämtning 88

Ett ekologiskt perspektiv på återhämtning 90

Ett återhämtningsinriktat system 93

Att jämföra det traditionella med det nya 95

Återhämtningsperspektivet i Sverige 97

Insatser och metoder för att främja återhämtning 100

Avslutande kommentar 101

Referenser 102

Del II Att leva med psykisk funktionsnedsättning

4. Stigmatisering och diskriminering 109

Lars Hansson

Introduktion 109

Teorier kring stigma 110

Självstigma och upplevd diskriminering 112

Allmänhetens attityder 114

Insatser för att reducera stigma och diskriminering 116

Strategier för att reducera stigma och diskriminering 117

Insatser riktade mot självstigma 118

Avslutande kommentar 119

Referenser 120

5. Empowerment och brukarinflytande 123

Lars Hansson & Petra Svedberg

Olika dimensioner i begreppet empowerment 124

Empowerment och stigma 129

Brukarinflytande – delaktighet i vård och stöd 130

Brukarinflytande på individnivå 133

Brukarinflytande på verksamhetsnivå och systemnivå 136

Implementering i klinisk verksamhet 137

Brukarinflytande – delaktighet i forskning 140

Avslutande kommentar 142

Referenser 143

6. Vardagen för ­perso­ner med psykisk funktions­nedsättning 151

–livskvalitet, behov av vård och stöd, socialt nätverk och vardagslivet

Lars Hansson, Anita Bengtsson-Tops, David Brunt, Ulrika Bejerholm & Mona Eklund

Livskvalitet och psykisk funktionsnedsättning 152

Varför livskvalitet? 152

Begreppet livskvalitet 153

Vad är upplevd livskvalitet beroende av? 154

Livskvalitet och avinstitutionalisering 155

Livskvalitet och behandling/rehabilitering 156

Vilka insatser har betydelse för att förbättra livskvalitet? 157

Avslutande kommentar 158

Referenser 158

Behov av vård och stöd 160

Behovsdefinitioner 160

Behovsidentifiering 163

Hälsobehov 164

Behov identifierade med CAN 165

Icke tillgodosedda behov 167

Kvalitativa studier 167

Avslutande kommentar 168

Referenser 169

Socialt nätverk 171

Socialt nätverk – definition och avgränsning 172

Forskning om socialt nätverk 172

Avslutande kommentar 178

Referenser 179

Vardagslivet 181

Aktivitet och delaktighet 182

Betydelsen av meningsfull daglig sysselsättning 182

Avslutande kommentar 191

Referenser 191

7. Boende 197

David Brunt

Utvecklingen av boendeformer för personer med psykiska funktionshinder 197

Den tidiga forskningen om boendet – att bo på institution eller i samhället 200

Boendeformer och boendestöd i Sverige 201

Forskning om boende och boendeinsatser 203

Problematiken med forskning om boende 203

Nationella riktlinjer 204

Forskning om boendeverksamheter och de boendes upplevelser 205

Boendes preferenser och tillfredsställelse med boendet 205

Relationer och stöd 207

Betydelsen av valmöjlighet och kontroll 207

Den fysiska och psykosociala miljön 208

Aktiviteter i boende 209

De boendes levda erfarenheter 210

Forskning om boende i Sverige 211

Avslutande kommentar 212

Referenser 212

8. Familjens situation 219

Margareta Östman & Fredrik Hjärthag

Familjens roll i psykiatrisk vård 220

Historisk överblick 220

Familjebörda 222

Forskning kring familjebörda 224

Olika grupper av anhöriga har olika situation 225

Minderåriga barns situation och upplevelse av börda 227

Familjebörda, hälsa och ekonomi 230

Familjebörda och våld och hot 231

Anhöriga som bor tillsammans med patienten 231

Coping och familjebörda 232

Familjens medverkan i vårdsituationen och deras behov av eget stöd 233

Avslutande kommentar 235

Referenser 235

9. Samsjuklighet 243

–psykisk ohälsa och riskbruk, skadligt bruk och beroende av alkohol och narkotika

Agneta Öjehagen & Gunilla Cruce

Substansbruk i Sverige 244

Hur vanligt är samsjuklighet? 245

Utvecklingen av samsjuklighet 246

Att leva med psykisk funktions­nedsättning och substansberoende 248

Substansernas betydelse ur individens synvinkel 249

Varför ska man uppmärksamma samsjuklighet? 250

Avslutande kommentar 251

Referenser 252

10. Samsjuklighet 255

–psykisk och kroppslig ohälsa

Lena Hedlund & Amanda Lundvik Gyllensten

Kroppslig ohälsa 255

Självmedvetande, kroppsuppfattning och psykomotoriska avvikelser 258

Studier om fysisk aktivitet och dess effekter 261

Avslutande kommentar 263

Referenser 263

11. Psykisk ohälsa och vård för migranter och flyktingar 269

Sofie Bäärnhielm

Migration, flykt och psykisk ohälsa 269

Förekomst av psykisk ohälsa hos flyktingar och migranter 270

Psykisk sjukdom bland migranter och flyktingar 273

Posttraumatiskt stressyndrom 273

Depressions- och ångestsjukdomar 276

Psykossjukdomar 278

Psykiatrisk vårdkonsumtion bland migranter och flyktingar 280

Kulturkänslig psykiatrisk vård 282

Kulturbegreppets relevans i psykiatrisk vård 283

Kulturellt färgat lidandespråk 284

Olika förklaringsmodeller till sjukdom 285

Utveckling av metoder och arbetssätt 287

Att närma sig kultur med personcentrerade och etnografiskt inspirerade arbetssätt 288

Socialt stöd – viktigt för rehabilitering och återhämtning 291

Att möta utsatta patienter 292

Avslutande kommentar 292

Referenser 292

Del III Effektivitet i vård- och stödinsatser

12. Behandlings­relationens betydelse 303

Mona Eklund

Behandlingsrelationen som fenomen 303

Kärt barn har många namn 305

Definition 305

Behandlingsrelationen i olika stöd- och behandlingsformer 306

Hur fungerar behandlingsrelationen? 307

Teoretiska förklaringar till hur behandlingsrelationen utvecklas 308

Att skapa en behandlingsrelation 309

Behandlingsrelationen med personer med svårare psykisk ohälsa och psykisk funktionsnedsättning 311

Exemplet personcentrerad vård 314

Avslutande kommentar 315

Referenser 316

13. Vardagslivets rehabilitering 321

Mona Eklund & Ulrika Bejerholm

Daglig sysselsättning 322

Daglig sysselsättning – ingredienser och motiverande krafter 323

Jämförande studier kopplat till daglig sysselsättning 325

Utvärderingsstudier av aktivitetsbaserad rehabilitering 327

Effekter av aktivitetsbaserad rehabilitering 327

Social färdighetsträning för delaktighet i vardagslivet 336

Faktorer som påverkar sociala färdigheter 337

Bedömning av sociala färdigheter 338

Social färdighetsträning som intervention 339

Forskning om social färdighetsträning 340

Avslutande kommentar 341

Referenser 342

14. Stöd till arbete och studier 351

Ulrika Bejerholm & Lars Hansson

Arbete som rehabilitering 352

Arbetslöshet och studieavhopp 353

Två kontrasterande logiker 355

Evidensen för stöd till arbete och studier 359

Effekter i andra avseenden än arbete och studier 362

Implementeringsperspektivet 363

Förutsättningar för arbets- eller studieåtergång 364

Avslutande kommentar 366

Referenser 366

15. Psykologisk behandling 375

Björn Hofvander

Bakgrund 376

Kognitiv beteendeterapi (KBT) 379

Kognitiv beteendeterapi vid schizofreni 380

Kognitiv rehabilitering/träning 386

Avslutande kommentar 391

Referenser 391

16. Familje­interventioner 397

Margareta Östman & Fredrik Hjärthag

Anhörigutbildning/stöd till anhöriga 397

Expressed emotion och familjeinterventionsprogram 398

Familjeinterventionsprogram 400

Forskning kring interventionsprogram 403

Familjeintervention som en av Socialstyrelsens riktlinjer 405

Familjeinterventioner när den sjuke är förälder till minderåriga barn 406

Barnombud i psykiatrin 407

Psykopedagogiska program för stöd av situationen hos barn till föräldrar med psykisk sjukdom 408

Beardslees preventiva familjeintervention 409

Avslutande kommentar 410

Referenser 412

17. Case management och integrerade vård- och stödinsatser 417

Annika Lexén & Ulrika Bejerholm

Principer och funktioner för case management 419

Case management-modeller 419

Märklarmodellen 419

Den kliniska case management-modellen 420

Resursmodellen 420

Rehabiliteringsmodellen 421

Assertive Community Treatment (ACT) och andra intensiva case management-modeller 421

Flexible Assertive Community Treatment (Flexibel ACT) 424

Utvecklingen av case management och integrerade insatser 427

Integrerade vård- och stödinsatser i Sverige 427

Avslutande kommentar 429

Referenser 431

18. Samsjuklighet med substansberoende 435

–behandling och stöd

Agneta Öjehagen & Gunilla Cruce

Organisering av vård och behandling 435

Samordningsmodeller för behandling och insatser 438

Specifika psykosociala behandlingsmetoder 440

Tidig upptäckt och kort rådgivning 442

Avslutande kommentar 444

Referenser 445

19. Samsjuklighet och kroppslig ohälsa 449

–beteendeförändringar och insatser för att öka fysisk aktivitet

Lena Hedlund

Att förändra ett beteende 451

Insatser för att öka fysisk aktivitet 454

Livsstilsinterventioner 457

Avslutande kommentar 459

Referenser 459

20. Insatser för ökad delaktighet och egenmakt 463

Elisabeth Argentzell, Lars Hansson & Petra Svedberg

Peer support 464

Evidensen för peer support 467

Delat beslutsfattande 468

Uppmärksamma att ett beslut behöver göras 471

Beskriva och tydliggöra inblandade personers roller och ansvar 471

Presentera alternativ 471

Informera och diskutera om nytta och riskförhållanden med de olika alternativen 471

Undersöka brukaren förståelse, värderingar och förväntningar 472

Identifiera inblandade personers preferenser 472

Diskussion om beslut 473

Fatta ett beslut som alla personer samtycker till 473

Planera uppföljning 473

Evidensen för delat beslutsfattande 474

NECT 475

Evidensen för NECT 478

Avslutande kommentar 479

Referenser 480

Del IV Implementering

21. Implementering 487

–att omsätta policy och forskning till praktik

Urban Markström

Från ord till handling – varför så svårt? 487

Olika perspektiv på frågan 489

Implementering av politik 490

Idéns utformning och inramning 490

Styrning och lokalt handlingsutrymme 492

Samspelet på den lokala arenan 495

Implementering av EBP 496

Vad har betydelse? 497

Kärnkomponenter 498

Organisationsfaktorer 500

Implementering i ett svenskt sammanhang 501

Avslutande kommentar 504

Referenser 506

Register 511